sindrome di down

LO ZAINO DI EMMA

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LO ZAINO DI EMMA

Fuga Martina

Editore Mondadori Electa

Pubblicato 17/11/2014

Pagine 141

 

   indice

1) Sinossi

2)L'autrice

3)Intervista

4)pagina facebook e sito

 

1)Sinossi

"Molti pensano che la disabilità di un figlio sia un dono, ma chiedetelo ai nostri figli. La sindrome di Down non è un dono, mia figlia è un dono, ma per com'è lei, non per la sindrome. Non posso fare a meno di chiedermi come sarebbe se... e non me lo chiedo per me, me lo chiedo per lei! Io di quello zaino sulle spalle di Emma posso anche farmi carico, ma fino a che punto? Non posso portarlo io al suo posto! Un giorno lei vorrà toglierselo quello zaino e io dovrò spiegarle che non è possibile. Quel giorno sarà il più difficile della mia vita." Martina Fuga, mamma di una bimba con sindrome di Down, racconta la sua storia di vita possibile. Ricordi, episodi, riflessioni si snodano lungo il percorso di accoglienza della disabilità della figlia iniziato quasi dieci anni fa. Nelle istantanee di vita narrate in una prosa asciutta ed essenziale si alternano difficoltà e conquiste, dolore e coraggio, paura e fiducia nel futuro, in un equilibrio delicato che la vita spesso impone. Lontano da intenti buonisti, spietato come la verità sa essere, Lo zaino di Emma racconta lo straordinario rapporto che lega una madre a una figlia e offre spunti di riflessione a chiunque si interroghi sul senso vero della vita.

2) L'autrice

Martina Fuga è nata a Venezia, si è laureata in Lingue Orientali all’Università Ca’ Foscari di Venezia ed è stata direttore generale di Arthemisia, una società di produzione mostre. Ha organizzato tra le altre le mostre di Hokusai (Milano 1999), Rothko (Roma, 2007), Hopper (Milano, 2009). Dal 2010 è professore a contratto del Master “Progettare cultura” dell’Università Cattolica di Milano e dal 2012 amministratore di Artkids, un progetto che si propone di avvicinare i bambini al mondo dell’arte.

Dal 2012 collabora con Ballandi Arts alla redazione di documentari d’arte in onda sui SkyArte. Appassionata di running, è sposata con Paolo Orlandoni, portiere dell’Inter, da cui ha avuto tre figli Giulia, Emma e Cesare. Emma è affetta dalla sindrome di Down e l’esperienza di questa maternità, che Martina vive con passione e amore, l’ha portata ad impegnarsi nel mondo dell’associazionismo – è presidente di Pianetadown Onlus, membro del comitato di gestione del CoorDown, e consigliere di AGPD Onlus Milano – e a raccontare la sua storia. È autrice della pagina facebook Emma’s friends e del blog Imprevisti

3) Intervista

Cosa l'ha spinta a scrivere il libro "Lo zaino di Emma"?
In verità sono state due le spinte, una dall'interno e una dall'esterno.
Ho sempre scritto, scrivevo di me, dei miei pensieri e delle mie emozioni. Per lo più per mettere ordine dentro di me e per fissare ricordi, ma quando è nata Emma la cosa è diventata quotidiana, era una specie di terapia autogestita. Avevo una matassa nello stomaco da districare, una rabbia da gestire, emozioni da contenere... E l'ho fatto attraverso la scrittura. Questi fiumi di parole ad un certo punto ho cominciato a condividerli su facebook e poi sul blog e il confronto che le altre persone, spesso sconosciute, mi ha fatto un gran bene e molti di loro mi hanno dato riscontri altrettanto positivi.
Ma la spinta esterna è stata la vera ragione per cui oggi "Lo Zaino di Emma" è in libreria: è stato infatti l'editore Mondadori Electa nella persona di due persone eccezionali che mi hanno chiesto di scrivere il libro. Io avevo grossi dubbi, lo trovavo inutile e anche un po' esibizionista, ma poi proprio in quei giorni ho incontrato una neo-mamma che mi disse che le cose che aveva letto su facebook e sul blog la stavano aiutando molto, così mi sono ricordata delle letture che avevo fatto alla nascita di Emma e di quanto sostegno, fiducia e coraggio mi avessero dato nell'entrare in quel mondo. Così ho colto l'occasione ...

 

A chi consiglierebbe il libro?
Beh non dovrei dirlo io... io pensavo di scrivere per un pubblico ristretto, diciamo familiari di persone con sindrome di Down, ma mi sono resa conto dalle lettere che ricevo che è un libro per genitori in generale, in fondo non parlo solo di Emma, parlo anche molto dei suoi fratelli e della mia esperienza di mamma in generale. Poi ho una speranza... che lo leggano più persone possibili, non tanto per il successo del libro che non è la ragione per cui l'ho scritto, ma perché vorrei che tutti sapessero cos'è davvero la sindrome di Down e come si vive con un figlio disabile, perché mia figlia ma con lei tutti i ragazzi con disabilità possano essere guardati senza pregiudizi.

 

Cosa ha pensato quando ha saputo che Emma aveva la sindrome di Down?
Lo racconto a fondo nel libro, ora è davvero difficile sintetizzare il tutto in poche parole, ma all'inizio io ero solo preoccupata della salute, mi avevano fatto un quadro complicato di potenziali patologie connesse alla sindrome e io temevo che Emma non stesse bene, ma la vita è stata generosa con lei e le ha dato un'ottima salute sin dal primo giorno.
La notte mi sono persa in pensieri bui, pensavo a tutto quello che non sarebbe stata a quello che non sarebbe stata capace di fare, ma mi sbagliavo, oggi posso dire che sono davvero poche le cose che gli sono state precluse a priori a causa della sindrome! in futuro, vedremo...

 

Emma ha trovato o trova difficoltà fuori dalle relazioni familiari?
Emma vive un contesto di relazioni molto ricco, a scuola, in famiglia, nelle attività sportive ed è circondata da tante persone che la conoscono, le vogliono bene e la sostengono, e direi anche la proteggono, quindi faccio fatica a parlare di difficoltà. Le difficoltà più grandi insorgono per lo più fuori del nostro contesto, in vacanza o quando usciamo da ambienti che frequentiamo abitualmente. Emma ha una significativa difficoltà nel linguaggio e quindi spesso la prendono in giro o le fanno notare di non capirla e per lei, che ci mette tanto impegno per esprimersi, è molto frustrante.

 

 "Una gioia immensa!...Emma era finalmente tra le mie braccia", leggendo il libro emerge molto forte che sua figlia è una "forza della natura" capace di dare molto nella relazione con la madre, ma cosa riceve Emma di prezioso ogni giorno dalla madre?
Non so davvero rispondere... Io ci sono e questo è tutto. Credo sia molto ma mai abbastanza. Credo che nessun genitore sia mai abbastanza per i suoi figli. Mi guardo intorno e credo che facciamo tutti sempre e solo del nostro meglio, ma i nostri figli hanno bisogno di molto di più, tutti. Più sguardo addosso, più abbracci, più giochi insieme, più spazio dentro di noi... Credo che dovremo aspettare qualche anno e chiederlo ad Emma.

 

Lei ha scritto che considerava Emma bisognosa di tutte le sue attenzioni, pensa che Giulia e Cesare si siano sentiti in qualche momento non al centro delle attenzioni materne?
Sì, purtroppo sì. Cesare soprattutto che è nato 15 mesi dopo Emma, ma anche Giulia che siccome è grande viene sempre dopo oppure può fare da sola. Purtroppo con questo senso di colpa conviverò per il resto dei miei giorni anche perché i figli sono cartine di tornasole e te ne accorgi presto quando si sentono invisibili. Ma si fa del proprio meglio e ho imparato a ritagliarmi spazi esclusivi per tutti i miei figli e dare ad ognuno le attenzioni che desiderano. Poi penso che avere dei fratelli insegni soprattutto questo: condividere. Condividere spazi e cose, ma anche amore ed è un valore importante da imparare.

 

Quando Emma ha visto il libro cosa ha detto?

Ha fatto uno dei suoi sorrisi sornioni e ha detto: "Lo sapevo!!!"
Fa così quando è in imbarazzo e vuole togliersi dall'imbarazzo. Le avevo accennato al libro e, barando, le ho detto che avevo scritto un libro sulla nostra famiglia e un po' di più su di lei e per questo l'avevo messa in copertina, ma lei ha dei momenti di assoluta consapevolezza, molto di più di quanto io mi aspetti e ha sorriso come per dirmi: "non me la racconti..."
Ora la cosa la diverte, si sente un po' una star e firma autografi nel cortile della scuola. Non è quello che volevo, ma è una cosa che non posso controllare, spero solo che piano piano finisca e soprattutto che lei un giorno non si dispiaccia che io lo abbia fatto.

 

Quanti anni ha adesso Emma e cosa fa di bello?
Emma ha 9 anni e mezzo, frequenta con soddisfazione la IV elementare e un corso di danza. Nuota come un pesce, ma non ha ancora imparato ad andare in bicicletta! Sorride sempre, è forte, determinata e piena di fiducia verso la vita. E' una ragazzina felice questo mi sento di dirlo, ha una vita ricca di amore e di complicità con i suoi fratelli e i suoi amici. Spero solo che fra qualche anno potrò continuare a dirlo...

 

4) Pagina facebook e sito

pagina facebook Emma's friends

Blog IMPREVISTI

L’ottavo giorno

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L’ottavo giorno

Presentato in concorso al 49º Festival di Cannes, è valso ai suoi protagonisti Daniel Auteuil e Pascal Duquenne il premio per la migliore interpretazione maschile.
Regista: Jaco Van Dormael
Durata: 118 minuti
Anteprima nazionale: 22 maggio 1996
Musica: Pierre Van Dormael
Sceneggiatura: Jaco Van Dormael

Sinossi

Georges è un ragazzo affetto dalla sindrome di Down: da quando sua madre è morta, vive in un istituto cui la sorella l’ha affidato. La solitudine lo spinge a fuggire e, in una notte di pioggia, si imbatte in Harry, un quarantenne di successo che sta attraversando una profonda crisi esistenziale: interamente dedito al suo lavoro, l’uomo ha trascurato a tal punto la moglie e le figlie da costringerle a lasciarlo.

L’affettuosa invadenza di Georges – del quale, per una serie di contrattempi, Harry è costretto a occuparsi – sconvolge la sua vita fatta di regole astratte e fredde, basate sulla produttività e sul profitto, costringendolo a riscoprire emozioni che, per troppo tempo, aveva represso. Verrà licenziato, ma riuscirà a riconquistare l’affetto delle figlie e la stima della moglie grazie alla spontaneità appresa durante i giorni passati con Georges. Questi, invece, costretto a separarsi da Harry, rifiutato dalla sorella, allontanato dalla ragazza che ama, decide di suicidarsi lasciandosi cadere nel vuoto, dall’alto di un grattacielo.

Presentazione critica

Il film di Jaco Van Dormael si apre con un’inedita cosmogonia creata dalla fantasia di Georges, il giovane protagonista affetto dalla sindrome di Down, che immagina una creazione dell’universo diversa da qualsiasi altra, basata essenzialmente su una sorta di animismo che riesce a stabilire con qualsiasi essere – sia esso animato o inanimato – un senso di intimità e di contatto grazie al quale emerge la natura profonda e poetica del creato. La scommessa del film sta nel dimostrare come tali coordinate capovolte, attraverso le quali Georges riesce a orizzontarsi in un mondo tutto suo, possano essere colte e fatte proprie anche da chi, almeno apparentemente, se ne è allontanato per lasciare spazio soltanto alla logica del successo e del profitto. Anche Henry, difatti, alla sua prima apparizione, detta una serie di regole: quelle che possono trasformare un comune mortale in un uomo di successo, basate, al contrario della cosmogonia folle e spontanea di Georges, sul calcolo e sulla finzione.

Tra le altre ve n’è una che è interessante cogliere come chiave di lettura principale dell’intero film: Harry si occupa della formazione del personale di una grande banca e, il metodo che insegna ai suoi allievi per convincere i clienti è basato principalmente sull’imitazione delle pose, degli atteggiamenti, persino dei tic nervosi del cliente stesso. Appare immediatamente evidente come la filosofia di vita di Harry si basi sull’omologazione, dunque su una comunicazione che esclude il confronto con il diverso da sé. La prova cui viene sottoposto dall’incontro con Georges ha, perciò, dell’impossibile: come fare per assumere gli stessi atteggiamenti, le stesse espressioni di un ragazzo down e, in tal modo, giungere a comunicare con lui? È chiaro che sarà l’uomo a farsi conquistare non solo dalla folle logica, dall’animismo ingenuo, dalla tenerezza dei sentimenti, ma anche dall’improvviso erompere delle emozioni, dalla violenza goffa della gestualità di Georges che, se lo porteranno da un lato alla rovina economica, dall’altro gli permetteranno di riscoprire la propria reale indole di essere umano irriducibile a qualsiasi logica fredda e razionale.

Nel corso del racconto, infatti, ci viene proposta la progressiva conversione dell’uomo, i cui atteggiamenti divengono via via sempre più simili a quelli del ragazzo, arrivando fino a coincidervi: ad esempio, la scena in cui Harry discute con la moglie per rivedere le figliolette è praticamente identica a quella in cui Georges si reca a casa della sorella per chiederle di prenderlo con sé. L’ottavo giorno è un film tenero e ingenuo che, con le sue invenzioni stilistiche, le sue contaminazioni dai linguaggi più diversi (musica, fumetti, pubblicità), i suoi eccessi comici (Van Dormael, prima di fare il regista lavorava come clown), patetici e lirici, sembra ispirarsi alla stessa non-logica del suo protagonista/interprete, l’attore Pascal Duquenne che, grazie a una straordinaria carica vitale e una mimica eccezionale, riesce a rubare la scena al coprotagonista “normale” del film, il pur bravo Daniel Auteuil.

Con un finale amaro e antiretorico che ripaga lo spettatore di qualche lentezza e leziosità di troppo,L’ottavo giorno si inserisce in quello che potremmo definire quasi un genere cinematografico a sé stante: inaugurato da Rain Man (1988) di Barry Levison, il filone, che trova in Forrest Gump (1994) di Robert Zemeckis la sua definitiva consacrazione, vede nell’handicap fisico o mentale il segno di una libertà d’immaginazione e di una sensibilità superiori che divengono motivo di rivelazione al mondo cosiddetto normale di un modo di guardare la realtà diverso e sicuramente più autentico.

Fabrizio Colamartino minori.it

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